Raccolta fondi per un bimbo di Sassari: malattia rara e cure costose

La raccolta fondi accende la speranza del piccolo Mattia di Sassari.

Mattia è un bimbo di soli 6 anni con una malattia genetica neurodegenerativa rara. Il bimbo vive a Sassari è soffre delle Nbia Pkan, per la quale non c’è nessuna cura e quando si tratta di patologie rare le terapie sono piuttosto costose. Per questo motivo, la famiglia ha organizzato una raccolta fondi per fare in modo che possa un giorno diventare grande.

La raccolta fondi è stata aperta su Go Fund me. “Da quando avevo circa 15 mesi mia mamma si è accorta che qualcosa non andava: ho iniziato a fare i primi controlli, prima a Sassari e poi a Roma, senza però mai riuscire ad avere una diagnosi precisa”, si legge nel testo.

“Fino ad arrivare ad Aprile 2021: in seguito a vari controlli e accertamenti, dopo la risonanza magnetica i miei genitori e mia sorella hanno ricevuto la brutta notizia che sono affetto da una Malattia Rara genetica Neurodegenerativa. La NBIA PKAN (https://www.aisnaf.org/pkan/) solo 50 casi in tutta Italia e per ora nessuna cura”.

“Da maggio 2021 ad oggi abbiamo provato diverse cure per i vari sintomi che aveva  e ancora ha, senza però avere risultati che durassero nel tempo – ha detto Desire Vanali, la zia di Mattia che ha lanciato una raccolta fondi -. Siamo passati dal fare ricoveri a Milano (all’Istituto Neurologico Carlo Besta) ogni 6 mesi, fino ad oggi, con ospedalizzazione più o meno ogni 2 mesi”.

La raccolta fondi serve per sostenere numerose spese: dall’alloggio nelle varie città per i genitori nei giorni di ospedalizzazione del piccolo, al viaggio e ai farmaci. Per ora sono stati raccolti 2690 euro, ma ne sono necessari almeno 20mila. “A fine giugno Mattia sarà nuovamente ricoverato per un trattamento chirurgico, Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS), sempre presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta. Dopo questo trattamento il percorso sarà ancora a lungo tra Day Hospital di un mese e controlli ogni tre settimane per adeguare la terapia farmacologica” fa sapere la zia del bambino.

Purtroppo per la malattia del bimbo, molti farmaci non sono mutuabili e Mattia li deve prendere diverse volte al giorno da quando ha ricevuto la diagnosi. Per di più il bambino, nei mesi successivi, dovrà eseguire controlli ambulatoriali ogni 3 settimane, e quindi partire per effettuare modifiche dei parametri di Stimolazione e adeguare la terapia farmacologica. Per questo, la raccolta fondi e la solidarietà a Sassari ha acceso le sue speranze.